慢性骨髓細胞白血病（Chronic Myeloid Leukemia, CML）的治療費用高昂，單是藥物每月就要逾8000令吉，造成有些病人為了省錢而不按時服藥，影響病情。病人面對的種種問題促使“The Max Family”病人支援團體籌委會的誕生，藉各種活動如藝術繪畫來提高病人的生活素質，讓他們體會生命的真善美，勇於與病魔抗爭。翻閱“The Max Family”的源起，義工翁美欽說，Maximiliano M.Rivarola（簡稱Max）生病之前，是個活躍於各項體育活動的少年，但不幸於17歲逝世。他的繼母佩特（Mdm. Pat）聯同其他朋友為他設立“The Max基金會”（The Max Foundation），以幫助其他CML病人，各國的病人支援團體也以其名字Max作為團體名稱。“The Max Family”附屬於“The Max基金會”。
她披露，相關組織在歐洲國家如意大利、德國等很普及，亞洲國家如印度、泰國、菲律賓等也很活躍，但本地還沒有類似組織，造成病人求助無門。
“病人每月的藥費非常昂貴，平均每月近萬令吉，我們的工作之一就是為病人尋找藥物贊助。”
翁美欽說，數名義工、10名病人和吉隆坡中央醫院血液科的一名護士陳秀琴在2006年6月開會，探討成立支援病人團體的可能，議決結果是可行的，就開始積極籌備設立事宜。
她表示，這些病人分別來自吉隆坡中央醫院、國大醫院和馬大醫藥中心，他們很積極地看待成立病人支援小組一事。然而，申請註冊事宜萬事俱備，只欠東風，即獨缺“批准信函”，以致他們還無法招收會員和籌款。
撥電給病人出席講座
雖然如此，5個月後，他們仍舉辦第一個病人工作坊，安排醫生講解慢性骨髓細胞白血病（CML），因為有些患者仍不瞭解此病。
當時，籌委會很擔心觀眾的反應，也不曉得患者是否願意分享、會否冷場等，於是他們逐一撥電給每個病人、醫生，期望他們赴會。活動獲得不俗的反應，有約130人出席，更意外的是有一家中文媒體（即《光明日報》）來採訪，為他們打了一劑強心針。
由於現今的資源有限，故活動都集中在吉隆坡，並以工作坊為主。
去年他們竭盡所能，成功地在馬六甲辦工作坊，反應令人鼓舞。籌委會計劃在未來把活動擴展到其他州屬，包括檳城、柔佛、古晉和亞庇，令這些州屬的病人也能受惠。
翁美欽說，義工費盡思量策劃活動內容，比如今年的工作坊主題是“希望的色彩”（Colours of Hope），通過繪畫來表達病人的心聲，再由心理輔導醫師解說，進一步加強病人的心理素質。
義工當翻譯
助患者與醫生溝通
義工翁美欽說，義工面對的最大挑戰是語言，因為很多華裔病人不諳國語和英語，造成他們在求診時無法良好溝通，醫生就需要義工幫忙翻譯。
她指出，由於病人常常要花很長的時間等待復診，故義工也希望未來能安排病人利用等待的時間做一些提昇自己的事，包括小組討論和輔導。
“這需要醫生的幫忙和配合，
盡可能把所有病人安排同一天復診，以方便義工安排活動。”
另一個問題是病人能夠自律多久，按時服藥。有些病人覺得自己的病況受控制，就會“偷懶”或為了省錢而不按時服藥。不按時服藥會有基因突變的問題，
屆時再採取醫療措施已於事無補。因此，義工要不時提醒他們按時服藥的重要性。
患病醫生設部落格
幽默漫畫為病患打氣
拉薩莫哈末醫生（Dr
. Abd Razak Muhammad）是團體的第一號人物，也是慢性骨髓細胞白血病（CML）病人。他在去年9月進行骨髓移植手術，目前進展良好，並已重返崗位值勤。不過，鑑於他的情況還在觀察中，院方盡可能減少他的工作量。
現年37歲的拉薩是骨科外科醫生，在2005年末證實患病，並在18個月後獲得弟弟捐贈骨髓進行手術。
他也設立一個部落格：http://drrazak.blogspot.com，內容記載他的求診經過、手術後的情況，還附有不少逗趣的漫畫，顯現他的樂觀和幽默。這讓其他病人、親朋戚友瞭解他的進展，並藉此鼓勵他們。
白血病的定義
白血病是造血系統的一種惡性疾病。患者體內有大量白血病細胞廣泛而無控制地增生，這些異常細胞會出現在骨髓、血液及淋巴組織中，影響正常血細胞的生長。
認識正常的血細胞可以加深了解白血病。血細胞主要在骨髓及淋巴系統的其他器官製造，骨髓是骨腔內的軟化海棉狀組織。骨髓內的原始細胞又稱幹細胞，會分化生長成3種血細胞、白血球、紅血球及血小板。他們負責不同的功能：
‧白血球抗感染，消滅入侵身體的細菌或病毒。這種白血球又稱為粒細胞。
‧紅血球將氧氣從肺部輸送至身體各部。
‧血小板協助凝血，可以控制身體受傷部位的出血。
淋巴系統包括骨髓、淋巴結、脾、胸腺及扁桃腺；在這系統內產生兩種血細胞（也歸納為白血球）──B型及T型淋巴細胞。
‧B型淋巴細胞抗感染，他們產生“抗體”對抗細菌。
‧T型淋巴細胞也有抵抗入侵物的能力，同時也能對抗癌細胞。
當發生白血病時，骨髓會產生大量不成熟或型態異常的白血球，這些細胞未能及時排出骨髓腔，就會積聚在骨髓腔內，導致其他正常血細胞沒有足夠空間生長。最後正常血細胞數目下降，因而引起病人時常出現感染、貧血及出血問題。
在美國約3萬1500人於今年內被診斷出白血病，當中包括2萬8800成人及2700兒童，大 約2萬1500人也將因此而死亡。患者的存活期會因病型、發病年齡、患者本身的身體狀況及所接受的治療而有差異。平均來說，診斷白血病後，有65%的患者 可以生存1年，5年後患者的存活率會降至44%。
白血病分兩種
白血病的分類有兩種，一種是以受影響的白血球類型而定，例如淋巴細胞白血病、骨髓細胞白血病 （以異常粒細胞為主的白血病）等。另一種是以病情進展速度及嚴重性而定，例如急性白血病、腦膜白血病等。急性白血病病情進展快速，患者血液裡會發現很多不 成熟白血球。慢性白血病病情進展緩慢，血液裏的白血球比較成熟及外型多正常。白血病分類非常重要，因為可以預測病情進展及決定治療手法。以下是其他白血病 的簡介：
急性骨髓細胞白血病（AML）
在50至70歲的成年人最常見，又稱為急性非淋巴細胞白血病（ANLL）。這種白血病的亞型又名急性前骨髓細胞白血病（APL），與出血症狀有關。
急性淋巴細胞白血病（ALL）
是10歲以下兒童最常見的白血病類型，也常常影響65歲或以上的老年人。多數病例是以B型淋巴細胞病變為主。自從90年代後期以來，此型的存活率已從70年代中的38%驟然上升至60%，而同時期之兒童存活率已由54%上升至82%。
慢性淋巴細胞白血病（CL）
通常影響老年人並以家族性形式發病，患者可能發病多年，在沒有治療下也無自覺症狀。
| 你知道嗎？ 慢性骨髓細胞白血病 慢性骨髓細胞白血病是和基因有關連的疾病，但不是遺傳疾病。發病率是每10萬人中有1至1.5 人，患者的體內皆有“費城染色體”（Philadelphia Chromosome），即第九和第廿二對染色體的角色易位（Translocation），造成白血球的數量不受控制地增加。 醫學界還無法找出此病症基因突變的原因，只確定少數病例和輻射有關。現今患者可選擇服藥或移植骨髓，有望控制病情或可能治癒。一般上，患者及早接受治療可延長生命期。 |
CML病人支援團體
有意進一步瞭解詳情者，可聯絡：
電話：03-42969088
電郵：mymaxfamily@gmail.com
洪威勉：wei.meng.ang@themaxfoundation.org
翁美欽：mei.ching.ong@themaxfoundation.org
